In: News
Ricette diettetiche Glicogenosi Tipo I di Andrea Conti approvate dal Gaslini di Genova
6 Luglio 2012Sono state inserite le ricette realizzate da Andrea Conti e approvate del Gaslini di Genova. Andrea Conti 29/11/1993 ama talmente tanto…
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06/07/2012 – Pubblicazione libro “Dov’è finito Carlotto?”
6 Luglio 2012La nostra socia Alessandra Sala ha pubblicato il libro per bambini “Dov’è finito Carlotto?” Edizioni Paoline. Una piccola e coloratissima storia…
Read MoreRicette diettetiche Glicogenosi Tipo I – Centro Malattie Metaboliche Clinica Pediatrica De Marchi – Milano
27 Maggio 2012E’ stato scritto un documento dal Centro Malattie Metaboliche Clinica Pediatrica De Marchi – Milano, riportando alcune ricette per la Glicogenosi…
Read MoreInformazioni orientative per il medico chiamato a gestire pazienti con Glicogenosi Tipo I in occasione di episodi critici
27 Maggio 2012E’ stato creato un documento orientativo per un medico chiamato a gestire un paziente con la tipo I scarica dodumento
Read MoreMalattia di Pompe – La medicina preventiva quale strumento strategico per arrestarne la progressione
15 Maggio 2012Se ne discute il prossimo 30 maggio a Milano al convegno: “Aspetti peculiari delle malattie muscolari e malattia di Pompe” La Malattia…
Read MoreMalattia di Pompe – Pubblicazione dello studio condotto dal “Gruppo Italiano GSDII” su pazienti Pompe ad esordio tardivo
15 Maggio 2012Lo studio effettuato dal “Gruppo Italiano GSDII” descrive un ampia coorte di pazienti affetti da Malattia di Pompe ad esordio Tardivo…
Read MoreConvegno AIG 2012 Rimini dal 19 al 20 maggio
1 Marzo 2012siamo lieti di comunicarVi che nei giorni 19 e 20 maggio presso HOTEL SPORTING sito a RIMINI Viale VESPUCCI, 20 (Tel….
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Rare Disease Day 2012 – 29 febbraio
1 Febbraio 2012La Giornata delle Malattie Rare sarà particolarmente speciale quest’anno perché il 2012 è un anno bisestile, dunque la giornata cadrà in…
Read MoreMalattia di Pompe: “Interessante Studio italiano, pubblicato sul Neurology, la terapia enzimatica ha maggiori benefici sulla capacità motoria dei pazienti”
19 Gennaio 2012E’ tutto italiano uno degli ‘studi più interessanti dell’anno’ pubblicati sul Neurology così definito dalla rivista stessa. L’articolo scientifico illustra i…
Read MoreProf. Tiziana Mongini, “Malattia di Pompe, diagnosi precoce fondamentale, anche per le forme tardive”
1 Gennaio 2012Basterebbe un semplice test al primo, minimo, sospetto. Ci sono malattie rare, come quelle metaboliche o quelle da accumulo lisosomiale, come…
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