Questo Vademecum è stato realizzato da A.I.G. in seguito ad una serie di richieste d’aiuto da parte delle famiglie che hanno incontrato difficoltà ad inserire i propri bambini nelle scuole di ogni ordine e grado.
Passo dopo passo ecco una guida per le famiglie e per le istituzioni con una parte in cui A.I.G. si mette a disposizione delle famiglie delle famiglie stesse , diventando parte attiva nel processo di realizzazione del “Progetto d’Inclusione.

 Vademecum per l’inserimento scolastico dei bambini con glicogenosi

• PASSI PER L’INSERIMENTO SCOLASTICO
• NORMATIVA
• COSA DEVE FARE LA FAMIGLIA
• L’INGRESSO A SCUOLA
• L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI (AIG)

PASSI PER L’INSERIMENTO SCOLASTICO

L’esperienza della scuola è un diritto costituzionale per tutti i bambini, qualunque sia la propria dimensione esistenziale (Articoli 3/4/34 della Costituzione). Nella dimensione particolare delle glicogenosi, in quanto malattie rare, poco conosciute, il presente VADEMECUM vuole essere una piccola guida rivolta alle famiglie e alle istituzioni per i passi da compiere in collaborazione al fine di garantire tale diritto.

NORMATIVA

Legge 104/’92 (articolo12) qui
DL N.66 del 13/04/2017 qui
Art.1, comma 2: “Il presente decreto promuove la partecipazione della famiglia, nonché delle associazioni di riferimento nei processi di inclusione scolastica e sociale.”

COSA DEVE FARE LA FAMIGLIA

1. Con la documentazione redatta dal Centro di riferimento che ha stilato la diagnosi, si rivolge al medico di base.
2. Il medico di base attiva telematicamente la procedura per la richiesta di invalidità all’INPS (Certificazione a pagamento).
3. La Commissione INPS si riunirà e deliberà in merito alla richiesta del riconoscimento della persona in stato di
   handicap secondo quanto previsto dall’Art.3, comma 3 della legge 104/92. Successivamente la Commissione stilerà un
   verbale che farà pervenire alla famiglia da cui si evincerà parere positivo o negativo. Nel primo caso il bambino potrà avere diritto all’erogazione di un assegno di accompagnamento in base alla percentuale d’invalidità che la
   Commissione stabilisce e /o all’erogazione di un contributo economico mensile denominato “indennità di frequenza”
   valido fino al diciottesimo anno di età, purché il soggetto frequenti un Istituto scolastico o un centro riabilitativo (N.B. Quanto detto è previsto dalla normativa a partire dalla
   frequenza dell’asilo nido). Nel secondo caso la famiglia ha del tempo a disposizione per inoltrare un ricorso come previsto nel verbale di accertamento.
   In questo caso è utile farsi seguire da un Patronato presente sul territorio di appartenenza.

ATTENZIONE!
Questa documentazione non è sufficiente per garantire l’inserimento scolastico: COSA FARE ALLORA?

1. La famiglia si rivolge nuovamente al medico di base che richiede, attraverso “la ricetta rossa” la visita specialistica al neuropsichiatra infantile.
2. Il neuropsichiatra infantile redige una relazione clinica e una diagnosi funzionale.
3. Con questi documenti la famiglia deve rivolgersi ad un’ulteriore Commissione che prende nomi diversi in base alla regione di appartenenza (es. per la Lombardia: “Collegio per l’accertamento dello stato di handicap”; per la Puglia: “DSM Azienda Sanitaria Locale – U.O.C. Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza”; per la Campania UVI” Unità di Valutazione Integrata” e altre).
4. Questa nuova Commissione redige un “verbale di accertamento” che dà diritto a procedere alla richiesta di
   sostegno o di assistenza educativa, o di assistenza infermieristica laddove necessiti.
5. Questi due documenti devono essere consegnati alla scuola all’atto dell’iscrizione.

L’INGRESSO A SCUOLA

La famiglia:

• consulta il sito dell’Istituto Scolastico del proprio territorio;
• prende nota degli orari di segreteria;
• prende visione del documento d’identità dell’Istituto Scolastico che è denominato “Piano Triennale dell’Offerta
  Formativa” (in sigla: PTOF),nel quale è illustrato l’organigramma (tale documento è visibile anche sul sito del
  MIUR “Scuola in chiaro”);
• prende nota, nell’organigramma, delle seguenti figure professionali: il Capo d’Istituto e il docente incaricato della
  Funzione Strumentale all’Inclusione o, nel caso quest’ultimo non sia presente, il referente BES (Bisogni educativi speciali) oppure il docente incaricato per la somministrazione dei farmaci;
• richiede un appuntamento con entrambe le figure;
• durante l’incontro, dà tutte le informazioni sulla malattia rara e consegna i documenti (la segreteria della scuola provvederà a farne una copia, a protocollare quanto consegnato e a riconsegnare gli originali alla famiglia);
• consegna in segreteria il documento per la gestione dell’emergenza (“Carta Emergenza” o lettera rilasciata
  dall’ospedale di riferimento);
• compila il modulo di iscrizione in tutte le sue parti facendo attenzione a “crocettare” le voci che sottolineano una tutela
  certificata ; laddove sono ancora in corso indagini ed accertamenti diagnostici e relativi alle tutele sociali,
  segnalare lo stesso sul modulo di iscrizione;
• Nel caso di scuola secondaria il genitore a settembre chiede un appuntamento con il coordinatore di classe, che riferirà poi a tutto il Consiglio di classe, per specificare meglio le esigenze del figlio.

La scuola

•  acquisisce la documentazione;
• incomincia ad individuare la sezione o la classe più idonea ad accogliere l’alunno;
• il docente referente per l’inclusione o BES o incaricato alla somministrazione dei farmaci, organizza un incontro per definire il Progetto di inclusione (ai sensi del D. L. N. 66 / 2017, Art.5, comma 2 lettera b) nel quale devono essere
  dichiarate le azioni da compiere da parte di tutte le figure coinvolte (Il Dirigente Scolastico, il Responsabile dell’Inclusione, rappresentanti dell’Ente Locale e delle ATS (ex ASL) e la famiglia, rappresentanti dell’Associazione
  Italiana Glicogenosi (previo contatto), dando in tal modo concretezza all’attuazione del Decreto di cui sopra;
• deve garantire il monte ore settimanale individuato attraverso l’utilizzo del personale assegnato (insegnante di
  sostegno statale e/o Assistente Educativo Comunale, AEC);
• deve contattare l’assistente sociale per il sostegno a tutte le richieste legate alla gestione della patologia (es. richiesta di
  dietoterapia e di personale infermieristico);
• deve garantire l’applicazione della normativa vigente in merito alla somministrazione dei farmaci: “Protocollo di Intesa tra
  MIUR e Ufficio Scolastico Regionale” riguardante il percorso integrato per la somministrazione dei farmaci in ambito e
  orario scolastico; inoltre la scuola deve individuare luoghi adeguati alle attività connesse al trattamento dell’alunno nel
  rispetto della privacy e della dignità della persona e garantire la corretta conservazione dei farmaci salvavita oltre alla
  macchinetta per la misurazione della glicemia; deve comunicare alla famiglia il/i nominativo/i del responsabile/i
  della somministrazione dei farmaci; deve garantire l’attivazione delle procedure di primo soccorso diverse a
  seconda delle glicogenosi (vedi documenti sulla gestione dell’emergenza consegnati in segreteria); deve chiamare il
  Servizio di emergenza 118 e contattare la famiglia;
• sarebbe auspicabile che la scuola organizzi corsi di formazione per tutto il personale docente e non docente
  attraverso l’ATS di appartenenza oppure rivolgendosi all’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI (AIG)

Il genitore contatta la scuola e, nel caso non ottenesse la giusta attenzione, richiede aiuto all’Associazione Italiana Glicogenosi tramite Voce Amica o inviando una mail a info@aig-aig.it
L’Associazione:

• Si mette a disposizione a sostegno delle famiglie diventando parte attiva nel processo di realizzazione del progetto di
  inclusione: contatta il Capo d’Istituto e/o la figura preposta all’Inclusione;
• contatta l’Ente Locale (assistente sociale);
• attraverso questi primi contatti, dà informazioni sulla patologia e sulla gestione della stessa;
• chiede di sedersi al “tavolo della concertazione” volto alla pianificazione del Progetto individuale di inclusione (ai sensi
  del D.L. N. 66/2017, Art.9 previo accordo).
• laddove la formazione non avvenisse tramite A.T.S., A.I.G. si mette a disposizione per organizzare corsi di formazione
  specifici sulla patologia a tutto il personale, docente e non docente per il controllo e la gestione della glicemia, (essere in
  grado d’individuare i sintomi di un’ipoglicemia) per sottolineare l’importanza della dietoterapia e gli orari da rispettare;
• fornisce alle scuole materiale informativo da utilizzarsi anche per il coinvolgimento inclusivo di tutti gli alunni delle sezione/ classe in cui sarà inserito il bambino con glicogenosi (libri, brevi racconti, immagini e altro materiale divulgativo).

N.B. Questo vademecum è un documento interno all’Associazione Italiana
Glicogenosi

INSERIMENTO SCOLASTICO