Art.1) COSTITUZIONE E SEDE
E’ costituita ai sensi della Legge n. 11 agosto 1991, n. 266, l’Associazione denominata :
“A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI”
con sede in Assago Via Roma N. 2/G, per l’aiuto e l’assistenza alle famiglie di bambini affetti da glicogenosi. Essa è retta dal presente Statuto e dalle vigenti norme di legge in materia e per il suo funzionamento si avvale, in modo determinante e prevalente, delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti.

Art. 2) CARATTERE DELL’ASSOCIAZIONE
L’Associazione ha carattere di volontariato, non ha scopi di lucro e si fonda sulla democraticità delle sue strutture. Gli associati sono tenuti ad un comportamento corretto sia nelle relazioni interne con gli altri soci che con i terzi, all’ac­cettazione delle norme del presente statuto ed al rispetto degli impegni assunti nei confronti dell’associazione stessa.

Art. 3) DURATA DELL’ASSOCIAZIONE
La durata dell’associazione è illimitata.

Art. 4) SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE
L’Associazione ha lo scopo di promuovere un vero aiuto alle Famiglie di bambini e adulti affetti da glicogenosi.
Vuole essere un servizio attento alle varie problematiche connesse con le difficoltà legate alla gestione della malattia.
Gli ambiti nei quali si svilupperanno i servizi della associazione sono i seguenti:
a)Aiuto e sostegno nella gestione della malattia ai genitori mediante scambi di esperienze e corsi pratici di informazione .
b)Aiuto legale per quanti necessitano di sostegno giuridico alle varie problematiche connesse alla malattia nella gestione della malattia.
d)Sono previsti anche strumenti di collegamento fra tutti gli associati (foglio informativo) a fine di tenere tutti aggiornati sulle ultime ricerche e su eventuali scoperte legate alla malattia.
e)Progetti di ricerca saranno promossi dalia associazione ai fine di studiare a fondo tutto guanto serve per alleviare o prevenire le conseguenze della malattia. Particolare attenzione verrà dedicata ai progetti di ricerca nel campo genetico. Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91
f)Sarà premura della associazione portare a conoscenza dei propri scopi il maggior numero di persone mediante gli strumenti di informazione, sia per la raccolta di eventuali fondi che per la promozione di una attenzione specifica alla malattia .

Art. 5) REQUISITI DEI SOCI
All’ associazione possono aderire tutte le persone che sono interessate a collaborare per gli scopi che l’associazione si propone o che comunque ne condividano gli scopi e le finalità.
L’appartenenza all’associazione impone ai soci il rispetto degli impegni assunti e l’accettazione delle risoluzioni prese dagli organi rappresentativi, secondo le competenze statutarie.

Art. 6) AMMISSIONE SOCI
Sono soci aderenti le persone che verranno ammesse, su loro domanda, dal Consiglio Direttivo e che verseranno, all’atto dell’ammissione, la quota associativa che verrà annualmente stabilita dal consiglio di amministrazione.
Gli stessi dovranno dichiarare la loro disponibilità a prestare opera gratuita di volontariato all’interno dell’associazione. L’attività di volontariato non può essere retribuita in alcun modo, nemmeno dai beneficiario.
Sull’eventuale rigetto della domanda, sempre motivata, l’aspirante associato non ammesso ha facoltà di fare ricorso contro il provvedimento alla prima assemblea degli associati che sarà convocata.
Al volontario possono solo essere rimborsate dall’associazione le spese effettivamente sostenute per l’attività prestata limitatamente alle spese di viaggio e a quelle di acquisto di eventuali materiali di supporto strettamente connessi allo scopo assistenziale gratuito.

Art. 7) DIRITTI E DOVERI DEI SOCI
L’appartenenza all’associazione ha carattere libero e volontariato, attribuisce agli associati il diritto di partecipare alla vita dell’associazione e alle iniziative dalla stessa organizzati, di partecipare all’Assemblea con diritto di voto e di accedere alle cariche associative, ma impegna gli aderenti al rispetto degli impegni assunti e alle risoluzioni prese dai suoi organi rappresentativi, secondo le competenze statutarie.

Art. 8) PERDITA DELLA QUALIFICA DI SOCIO
La qualifica di socio può venire meno per i seguenti motivi:
a) per dimissioni da comunicarsi per iscritto almeno tre mesi prima dello scadere dell’anno;
b) per mancato versamento della quota associativa annuale entro il 30 giugno;
c) per delibera di esclusione dell’assemblea dei soci previo avviso scritto al socio interessato
per accertati motivi di incompatibilità, per aver contravvenuto alle norme ed obblighi del presente statuto e per altri motivi che comportino indegnità; a tale scopo il Consiglio
Direttivo procederà entro il primo mese di ogni anno sociale alla revisione della lista dei soci.

Art. 9) ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE
Gli organi dell’associazione sono :
l’assemblea;
il consiglio di amministrazione;
Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91
il Presidente;
il Vice­presidente;
il segretario;
il tesoriere.

Nessun compenso è dovuto ai componenti degli Organi dell’associazione, ai quali spetta unicamente il rimborso delle spese sostenute per conto dell’ associazione.

ASSEMBLEA

Art. 10) PARTECIPAZIONE ALL’ASSEMBLEA
L’associazione ha il suo organo sovrano nell’assemblea. Hanno diritto a partecipare all’assemblea sia ordinaria che straordinaria tutti i soci.L’assemblea viene convocata in via ordinaria, almeno una volta all’anno, entro il mese di giugno per l’approvazione del bilancio relativo all’esercizio precedente, per l’eventuale rinnovo delle cariche sociali e per presentare il bilancio preventivo dell’anno in corso o per decidere circa orientamenti che il Consiglio Direttivo intenderà sottoporre.
L’assemblea può essere convocata tanto in sede ordinaria che straordinaria:
a) per decisione del Consiglio Direttivo
b) su richiesta motivata da almeno un decimo degli associati; in quest’ultimo caso, se gli amministratori non vi provvedono, la convocazione può essere ordinata dal Presidente del tribunale.

Art. 11) CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA
Le assemblee ordinarie e straordinarie sono convocate, con preavviso di almeno 10 (dieci) giorni, mediante invito per lettera, anche a mano, oppure a mezzo fax ai soci a cura della presidenza; in casi di urgenza i termini di preavviso possono essere ridotti a 5 (cinque) giorni.

Art. 12) COSTITUZIONE E DELIBERAZIONI DELL’ASSEMBLEA
L’assemblea è presieduta dal Presidente dell’associazione o, in caso di sua assenza, dal Vice Presidente ed in assenza anche di questi, da persona designata dall’assemblea. I verbali delle riunioni dell’assemblea sono redatti dal segretario in carica o in sua assenza, e per quella sola assemblea, da persona scelta dal Presidente dell’assemblea fra i presenti.
E’ ammesso l’intervento per delega da conferirsi per iscritto, esclusivamente ad altro socio; è vietato il cumulo delle deleghe in numero superiore a due.L’assemblea delibera in prima convocazione a maggioranza di voti e con la presenza di almeno la metà degli associati; in seconda convocazione delibera a maggioranza di voti qualunque sia il numero degli intervenuti.
Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio e in quelle che riguardano la loro responsabilità gli amministratori non hanno voto.
Per deliberare su eventuali modifiche del presente statuto occorre la presenza in seconda convocazione di almeno un terzo degli associati e il voto favorevole dei tre quarti dei presenti.
Per deliberare l’eventuale scioglimento e la devoluzione del patrimonio occorre il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
Le deliberazioni prese in conformità allo statuto obbligano tutti i soci anche se assenti, dissenzienti o astenuti dal voto.

Art. 13) FORMA DI VOTAZIONE DELL’ASSEMBLEA
L’assemblea vota normalmente per alzata di mano; su decisione del Presidente e per argomenti di particolare importanza la votazione può essere effettuata a scrutinio segreto. Il Presidente dell’assemblea può, inoltre, in questo caso, scegliere due scrutatori tra i presenti.

Art. 14) COMPITI DELL’ASSEMBLEA
All’assemblea spettano i seguenti compiti:
IN SEDE ORDINARIA:
1. discutere, deliberare ed approvare i bilanci preventivi e le relazioni del Consiglio Direttivo, nonché l’eventuale regolamento dell’associazione;
2. eleggere i membri del Consiglio Direttivo, il Presidente ed il Vice Presidente qualora non venisse incaricato di tali elezioni il Consiglio Direttivo
3. deliberare sulle direttive d’ordine generale dell’associazione e sull’attività da essa svolta e da svolgere nei vari settori di sua competenza; deliberare, in particolare, il compimento di atti di straordinaria amministrazione.
4. delibera l’esclusione degli associati dell’Associazione;
5. si esprime sulle reiezioni di domande di ammissione di nuovi associati;
6. deliberare su ogni altro documento di carattere ordinario sottoposto alla sua approvazione dal consiglio di amministrazione ;
7.deliberare su ogni argomento di carattere straordinario sottoposto alla sua approvazione dal Consiglio Direttivo.

IN SEDE STRAORDINARIA :
a) deliberare sullo scioglimento dell’associazione;
b) deliberare sulle proposte di modifica dello statuto.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Art. 15) COMPITI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
Il consiglio ha il compito di:
a) deliberare sulle questioni riguardanti l’attività dell’associazione per l’attuazione delle sue finalità e secondo le direttive dell’assemblea assumendo tutte le iniziative del caso;
b) eleggere al suo interno: il Presidente e il Vice Presidente qualora non vi abbia provvedutol’Assemblea, il Segretario ed il Tesoriere. La carica di Segretario e di Tesoriere possono eventualmente essere in capo alla medesima persona;
c) predisporre i bilanci preventivi e consuntivi entro sei mesi dalla chiusura dell’esercizio dai quali risultino gli eventuali beni, contributi e lasciti ricevuti, da sottoporre all’assemblea secondo le proposte della presidenza;
d) deliberare in ordine al compimento di qualsiasi atto di ordinaria amministrazione ;
e) dare parere su ogni altro oggetto sottoposto al suo esame dal Presidente;
Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91
f) fissare le quote di ammissione e i contributi associativi annuali;
g) procedere dopo il 30 giugno di ogni anno sociale alla revisione degli elenchi dei soci ed in caso di necessità, verificare la permanenza dei requisiti;
h) deliberare l’accettazione delle domande per l’ammissione di nuovi soci;
i) istituire e nominare i comitati scientifici che avranno un mero compito consultivo;
j) individuare i “Soci governatori”;
i) istituire una o più categorie di associati onorari senza alcun diritto di voto;
l) redigere il regolamento dell’associazione, da sottoporre all’approvazione dell’assemblea dei soci.
Il Consiglio Direttivo delibera a maggioranza semplice, per alzata di mano, in base al numero dei presenti

Art. 16) COMPOSIZIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
Il consiglio di amministrazione è composto da un numero dispari minimo di 5 (cinque) membri fino ad un numero massimo di 11 (undici) membri eletti fra i soci dall’assemblea ordinaria. L’assemblea stessa può designare il Presidente ed il Vicepresidente fra i consiglieri nominati.
Il Consiglio Direttivo dura in carica tre anni e comunque fino all’assemblea ordinaria che procede al rinnovo delle cariche sociali.
Al termine del mandato i consiglieri possono essere riconfermati.
Negli intervalli fra le assemblee sociali ed in caso di dimissioni, decesso, decadenza od altro impedimento di uno o più dei suoi membri, purché meno della metà, il Consiglio Direttivo procederà alla sua sostituzione attingendo alla lista dei non eletti, nell’ordine in base al numero dei voti ricevuti.
Nell’impossibilità di attuare tale modalità, il Consiglio non procederà a nessuna sostituzione fino alla successiva Assemblea cui spetterà eleggere i sostituti per il reintegro dell’organo fino alla sua naturale scadenza.
Se viene meno la maggioranza dei membri, quelli rimasti in carica devono convocare entro venti giorni l’assemblea perché provveda alla elezione di un nuovo Consiglio.
I membri del consiglio non riceveranno alcuna remunerazione in dipendenza della loro carica.

Art. 17) RIUNIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
II Consiglio Direttivo si riunisce sempre in un’unica convocazione possibilmente una volta al bimestre e comunque ogni qualvolta il Presidente lo ritenga necessario o quando lo richiedano almeno tre componenti.
Le riunioni del Consiglio Direttivo devono essere convocate con comunicazione scritta da spedirsi, anche per e­mail con comunicazione di effettiva avvenuta ricezione da parte dell’interessato almeno otto giorni prima.
Le riunioni del Consiglio sono valide con la presenza di almeno la maggioranza dei suoi componenti e sono presiedute dal Presidente o, in sua assenza, dal Vice Presidente.
Le sedute e le deliberazioni del Consiglio sono constatate dal processo verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario .
In assenza del Segretario le funzioni saranno svolte da un membro del consiglio designato dal Presidente
Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91

Art. 18) COMITATO SCIENTIFICO
Il Consiglio Direttivo, nell’esercizio delle sue funzioni, può avvalersi della collaborazione di commissioni consultive o di studio composte da soci e non soci ovvero di singoli consulenti, nominati dal consiglio stesso.

PRESIDENTE

Art. 19) COMPITI DEL PRESIDENTE
Il presidente dirige l’associazione e la rappresenta a tutti gli effetti, di fronte ai terzi e in giudizio.
Il Presidente ha la responsabilità generale della conduzione e del buon andamento degli affari sociali.
Al presidente spetta la firma degli atti sociali e di ordinaria amministrazione che impegnano
l’associazione sia nei riguardi dei soci che di terzi.
Il Presidente sovraintende in particolare all’attuazione delle deliberazioni dell’assemblea e del Consiglio Direttivo.
Il presidente può delegare, ad uno o più consiglieri, parte dei suoi compiti in via transitoria o permanente.

Art. 20) ELEZIONE DEL PRESIDENTE
Il Presidente è eletto dall’assemblea ordinaria o eventualmente dal Consiglio Direttivo fra i componenti il Consiglio Direttivo e dura in carica un triennio e comunque fino all’assembleaordinaria che procede al rinnovo delle cariche sociali.
In caso di sua assenza temporanea o impedimento momentaneo le sue funzioni spettano al Vice Presidente
In caso di dimissioni o di impedimento grave, tale giudicato dal Consiglio Direttivo, il Vice Presidente assumerà le funzioni del Presidente sino alla successiva assemblea ordinaria.

ART. 21 ­ Il Vicepresidente
Il vicepresidente, sostituisce il presidente in caso di sua assenza o legittimo impedimento temporaneo ed in quelle mansioni nelle quali venga espressamente delegato, esercitandone le funzioni.
In caso di dimissioni del Presidente, spetta al Vice Presidente convocare entro 30 giorni il Consiglio Direttivo per l’elezione del nuovo Presidente.

SEGRETARIATO E UFFICI DI SEGRETERIA

Art. 22) IL SEGRETARIO DELL’ASSOCIAZIONE
Il Segretario coadiuva il Presidente e dirige gli uffici dell’associazione; cura il disbrigo degli affari ordinari: provvede alla firma della corrispondenza corrente e svolge ogni altro compito alui demandato dalla presidenza; cura la redazione e la conservazione dei verbali delle riunioni
Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91 dell’Assemblea degli associati e del Consiglio Direttivo.
Il Segretario avrà cura, in particolare, di mantenere contatti di carattere continuativo con gli uffici pubblici e privati, gli enti e le organizzazioni che interessano l’attività dell’ associazione.
Art. 23) IL TESORIERE DELL’ASSOCIAZIONE
Il Tesoriere ha i seguenti compiti:
provvede alla tenuta dei registri contabili dell’Associazione nonché alla conservazione della documentazione relativa;
provvede alla riscossione delle entrate ed al pagamento delle spese in conformità alle decisioni del Consiglio Direttivo.
cura la predisposizione del bilancio consuntivo e preventivo da presentare all’Assemblea.

Art. 24) PERSONALITA’ DI RAPPRESENTANZA
L’associazione, allo scopo di promuovere la propria missione, ha la facoltà di incaricare una personalità esterna, quindi anche non socio, a rappresentarla in occasioni ufficiali, conviviali, di carattere pubblico e sulla stampa.
La personalità indicata farà riferimento direttamente al Consiglio Direttivo: svolgerà un incarico senza vincoli di tempo né di luogo e sarà remunerata solo se non socia con gettoni di presenza a titolo di rimborso delle spese.

Art. 25) SOCI GOVERNATORI
I Soci Governatori, con l’intento di promuovere e diffondere la mission associativa nelle realtà locali e di favorire la coesione e lo scambio informativo fra soci, pazienti e loro famigliari e associazione, realizzano un’azione di raccordo fra le aree territoriali e l’AIG nel raccogliere le esigenze e leistanze territoriali relative alle persone affette da glicogenosi, nel rapporto con le istituzioni sanitarie locali e nel promuovere iniziative a livello locale tese al perseguimento dello scopo istituzionale di AIG.

FINANZE E PATRIMONIO

Art. 26) ENTRATE DELL’ASSOCIAZIONE
Le entrate dell’ associazione sono costituite da:
a) Quote di iscrizione da versarsi all’atto dell’ammissione all’associazione nella misura fissata dal consiglio di amministrazione;
b) Contributi degli aderenti;
c) Contributi di privati;
d) Contributi dello Stato, delle Regioni, di enti e istituzioni pubbliche anche finalizzati al sostegno di specifiche e documentate attività e progetti;
e) Contributi di organi internazionali;
f) Donazioni e lasciti testamentari;
g) Rimborsi derivanti da convenzioni;
h) Entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali;
I contributi ordinari devono essere pagati in un’unica soluzione entro il trenta giugno di ogni anno.

Art. 27) DURATA DEL PERIODO DI CONTRIBUZIONE
Atto esente da imposta di bollo e registro ex art. 8 L. 266/91
I contributi ordinari sono dovuti per tutto l’anno solare in corso qualunque sia il momento dell’avvenuta iscrizione da parte dei nuovi soci.
Il socio dimissionario o che comunque cessa di fare parte dell’associazione è tenuto al pagamento del contributo sociale per tutto l’anno in corso.

Art. 28) DIRITTI DEI SOCI AL PATRIMONIO SOCIALE
I soci non hanno alcun diritto sul patrimonio sociale e ciò anche in caso di cessazione del rapporto con l’associazione per qualsiasi motivo.

NORME FINALI E GENERALI

Art. 29) ESERCIZI SOCIALI
L’esercizio sociale inizia il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno.
L’amministrazione e la tenuta della contabilità dell’associazione è affidata al segretario secondo le direttive del Presidente del Consiglio Direttivo.

Art. 30) SCIOGLIMENTO E LIQUIDAZIONE
In caso di scioglimento l’assemblea designerà uno o più liquidatori determinandone i poteri.
Il netto risultante della liquidazione sarà devoluto ad altre associazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore.

Art. 31) REGOLAMENTO INTERNO
Particolari norme di funzionamento del presente Statuto potranno essere eventualmente disposte con regolamento interno da elaborarsi a cura del Consiglio Direttivo e che dovrà essere approvato dall’assemblea dei soci.

Art. 32) RINVIO
Per tutto quanto non previsto dal presente Statuto si fa rinvio alle norme di legge ed ai principi generali dell’ ordinamento giuridico italiano.

CHI SIAMO