Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2015 “Vivere con una Malattia Rara” è dedicato ai milioni di famiglie, amici e prestatori di cure la cui vita quotidiana è segnata da una malattia rara. Lo slogan del 2015 giorno per giorno, mano nella mano fa appello alla solidarietà nei confronti di malati, loro familiari, prestatori di cure, associazioni di pazienti e professionisti del settore sanitario che, lavorando insieme, possono contribuire a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.Fino ad oggi, sono state identificate oltre 6000 diverse malattie rare, che incidono direttamente sulla vita quotidiana di oltre 30 milioni di persone in Europa. La natura complessa di queste malattie, insieme alla difficoltà di accedere a cure e servizi adeguati, porta gli stessi membri della famiglia ad essere spesso la fonte primaria di solidarietà, di sostegno e di cura per i propri cari.
Generalmente le malattie rare croniche e debilitanti hanno ripercussioni enormi su tutta la famiglia. Vivere con una malattia rara diventa un’esperienza di apprendimento quotidiano per i malati, le famiglie e i prestatori di cure, che devono affrontare problemi quali l’accesso ai farmaci e ai trattamenti, l’identificazione dei servizi sociali e la gestione del peso economico.
Giorno per giorno, mano nella mano, insieme presentiamo una voce unita per sostenere la campagna di accesso ai trattamenti, alle cure, alle risorse e ai servizi necessari. I malati, le famiglie e le associazioni di pazienti sono fondamentali per creare soluzioni ai problemi quotidiani di una vita con una malattia rara, in accordo con tutte le parti interessate: professionisti del settore sanitario, assistenti, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, responsabili politici e organismi di regolamentazione.
