Quest’anno abbiamo creato un questionario da compilare on-line sulla situazione dei pazienti con glicogenosi.

L’idea è nata dalla percezione che non tutti i pazienti abbiano gli stessi servizi nella varie regioni italiane e dalla recente possibilità di richiedere l’aggiornamento dei LEA (livelli essenziali di assistenza) anche da parte di associazioni di pazienti.

Una volta che avremo raccolto più dati possibile potremo:

•  aiutare pazienti in difficoltà portando l’esperienza di altri
• progettare interventi in aiuto dei pazienti
• richiedere l’inclusione nei LEA di prestazioni e servizi di cui i pazienti sentono la necessità.

Aiutaci rispondendo anche tu al questionario, bastano pochi minuti.

Link Questionario  qui

Grazie