La AIG-Associazione Italiana Glicogenosi è nata nel Settembre 1996 per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi.
La motivazione dell’iniziativa è stata determinata dal senso di isolamento e di angoscia legati alla rarità della malattia e all’impossibilità di dare una risposta al futuro dei nostri figli.
La nostra Associazione è composta solo da pazienti affetti da diverse forme di Glicogenosi e, su tutto il territorio italiano, si muove e opera per informare, rassicurare, raccordare le famiglie e tenere i contatti con le realtà scientifiche che operano nel settore della ricerca e della terapia.
Lavoriamo insieme perché convinti che solo la forza del gruppo può aiutarci a far valere le richieste d’aiuto per la salute dei nostri cari.
La sede centrale dell’Associazione è ad Assago (MI), ma ogni anno organizziamo un Convegno Nazionale dove possiamo conoscerci, scambiarci informazioni e suggerimenti, prendere contatti con alcuni dei medici più autorevoli ed esperti che saranno presenti per rappresentarci lo stato della ricerca e della sperimentazione relativa all’op-portunità di nuovi e più efficaci farmaci.
Tra gli obiettivi principali delle attività associative c’è, ovviamente, anche la raccolta di fondi, volti a finanziare attività di ricerca nei vari Istituti od Ospedali preposti. Ogni intervento pubblico sarà importante per far conoscere la nostra realtà e le nostre richieste.
Gli obiettivi fondamentali che ci prefiggiamo sono:
- dare un aiuto pratico e psicologico alle famiglie, bambini e adolescenti affetti da questa malattia
- sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni
- promuovere la Ricerca Scientifica.
COSA ABBIAMO FATTO
Considerando la nostra giovane età, possiamo dire di aver fatto molte cose:
aiutato le famiglie ad affrontare ed a risolvere i problemi legati alla gestione della malattia;
fornito alle famiglie un servizio di consulenza globale (psicologica, specialistica, fisioterapica e legale);
contribuito all’acquisto di apparecchiature mediche per la misurazione della Glicemia;
organizzato il primo Convegno Nazionale sulle Glicogenosi con la partecipazione di tutte le famiglie italiane e di numerosi ricercatori e studiosi;
realizzato degli audiovisivi per la gestione della tecnica della nutrizione enterale pediatrica al domicilio dei pazienti;
contattato alcuni Istituti di Ricerca italiani ed esteri per promuovere la Ricerca di base e Clinica;
promosso iniziative per la raccolta di fondi da destinare alla Ricerca Scientifica in particolare nell’ambito genetico;
organizzato delle campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso i mass media (televisione, radio e giornali);
realizzazione di due libri rivolti ai piccoli pazienti affetti da Glicogenosi;
siamo presenti su Internet e in contatto con analoghe Associazioni europee ed extraeuropee.
COSA FAREMO
Continueremo a perseguire i nostri obbiettivi, in particolare organizzeremo:
campagne di sensibilizzazione promosse su tutto il territorio nazionale;
corsi di informazione per personale medico e paramedico;
convegni sui più recenti sviluppi della Ricerca Genetica;
istituiremo Borse di Studio per promuovere una maggior conoscenza della malattia;
finanzieremo Progetti di Ricerca e di Terapia Genica.