Il prossimo 22 febbraio 2013, presso la Sala Colonne de La Fabbrica del Vapore di Milano (via Procaccini, 4) aprirà i battenti “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”.
Attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, il visitatore verrà guidato verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara.
“Nel mese della celebrazione della giornata mondiale delle Malattie Rare – spiega Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra – abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di cercare di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese”.
Il percorso espositivo di “FotografRARE: tra il dire e il fare” si articola in tre sezioni
- uno Spazio multimediale
- una Mostra fotografica
- la Stanza dell’esperienza
Lo Spazio multimediale, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. Video che raccontano, in pochi minuti, la difficoltà della diagnosi e di come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie. Uno spazio che fa capire al visitatore “inesperto” come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale che un Paese che vuole definirsi civile non può, e non deve più ignorare.
Attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, il visitatore verrà guidato verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara.
“Nel mese della celebrazione della giornata mondiale delle Malattie Rare – spiega Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra – abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di cercare di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese”.
Il percorso espositivo di “FotografRARE: tra il dire e il fare” si articola in tre sezioni
- uno Spazio multimediale
- una Mostra fotografica
- la Stanza dell’esperienza
Lo Spazio multimediale, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. Video che raccontano, in pochi minuti, la difficoltà della diagnosi e di come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie. Uno spazio che fa capire al visitatore “inesperto” come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale che un Paese che vuole definirsi civile non può, e non deve più ignorare.
La sezione dedicata alla Mostra fotografica presenta invece una collettiva di 6 diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione.
I differenti lavori, ciascuno con le proprie peculiarità, sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affetta da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.
La mostra si chiude infine con la Stanza delle esperienze: un luogo dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori per una esperienza diretta sul loro utilizzo, alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e che vengono utilizzati nella terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità legata alla malattia.
La mostra “Dire, Fare, FotografRARE” rimarrà aperta fino al prossimo 17 marzo 2013 con i seguenti orari: dal martedì al venerdì dalle 16.00 alle 19.00 (al mattino su prenotazione per le scuole contattando il numero 338 8364187).
Sabato e domenica dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 19.00.
Inoltre, il prossimo 23 febbraio e 2 marzo, a partire dalle 15,30 sono in calendario azioni performative della Compagnia Teatro Magro di Mantova che, coinvolgendo soggetti affetti da malattie rare, accompagnerà i visitatori in un percorso molto originale alla scoperta di queste patologie.
L’ingresso è gratuito.
L’evento è promosso e realizzato dall’Associazione Italiana Glicogenosi con il patrocinio del Comune di Milano, che ha messo a disposizione della Onlus anche gli spazi de La Fabbrica del Vapore.
E’ stata inoltre resa possibile grazie alla Banca del Tempo e dei Saperi di Buccinasco, Fondazione Cariplo, e al supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, di Ferrero Ortopedica e Canon.
Invito alla inaugurazione della mostra prevista per il 21 febbraio alle ore 18,30
Scarica invito qui