In: News
Incontro lettura
28 Marzo 2021La fiaba è il mezzo migliore per aiutare i bambini ad affrontare ciò per cui non si è preparati. Il metodo…
Read MoreUltragenyx annuncia l’approvazione da parte della FDA della domanda IND (Investigational New Drug) per UX053, un mRNA per il trattamento della malattia da accumulo di glicogeno di tipo III
28 Marzo 2021Ultragenyx Pharmaceutical Inc. (NASDAQ: RARE), un’azienda biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo e la commercializzazione di nuovi prodotti per gravi malattie genetiche rare…
Read More
Libro – Il mio amico Tobba
25 Febbraio 2021Il Mio Amico Tobba,simpatico elefantino che racconta la sua storia . Una storia per conoscere le Malattie Rare tra cui la…
Read More
International Pompe Day – Pompe Around the World!
24 Febbraio 2021Il 15 aprile 2021 sarà l’ottava edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Malattia di Pompe, International Pompe Day! L’obiettivo di…
Read MoreSpark Therapeutics – Somministrazione al primo partecipante nello studio RESOLUTESM
4 Febbraio 2021Con un comunicato stampa, l’azienda farmaceutica Spark Therapeutics ha annunciato l’inizio della sperimentazione di terapia genica per la Glicogenosi di tipo…
Read MoreNotizie Flash Dicembre 2020
24 Dicembre 2020Cari amici abbiamo preparato un breve notiziario per aggiornarvi su ciò che è stato fatto da AIG negli ultimi mesi. Cogliamo…
Read MoreConvegno AIG 2020 – Il trattamento multidisciplinare nella malattia di Pompe. Ruolo fondamentale dell’intervento dietetico e dell’attività motoria programmata
12 Novembre 2020Il 18 Ottobre 2020 si è svolto a Online il convegno Nazionale di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Argomento: Il trattamento…
Read MoreInvalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari – Guida realizzata dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare
12 Novembre 2020La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando…
Read MoreConvegno AIG 2020 – Nuove prospettive terapeutiche per la glicogenosi tipo 3
11 Novembre 2020Il 18 Ottobre 2020 si è svolto a Online il convegno Nazionale di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Argomento: Nuove prospettive…
Read MoreConvegno AIG 2020 – Risultati preliminari dello studio con dieta chetogenica in GSD 5
10 Novembre 2020Il 18 Ottobre 2020 si è svolto a Online il convegno Nazionale di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Argomento: Risultati preliminari…
Read More