Molto spesso, quando si parla di glicogenosi muscolari, gli esercizi fisici che vengono proposti ad incontri e convegni non sono davvero fruibili da tutti, perché non pensati per includere anche le persone che convivono con delle difficoltà motorie più marcate, come chi utilizza una sedia a rotelle.
Pensando quindi alle esigenze di tutti i nostri soci con malattia di Pompe (e, per estensione, a tutti coloro che hanno una glicogenosi muscolare), abbiamo collaborato con “TuVaiChePuoi”, un’associazione multidisciplinare, e specializzata in diversi ambiti, che si occupa di persone con difficoltà di movimento o malattie neuromuscolari.
Questo progetto copre quattro importanti aree tematiche: fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale ed aspetti dietetici.
Gli esercizi di fisioterapia sono pensati per partire da un livello “base”, adatto a tutti, mostrandone poi alcune varianti che possono renderli più stimolanti per chi ha ancora una buona mobilità; gli esercizi di logopedia hanno utilità soprattutto per la respirazione diaframmatica e la deglutizione; la terapista occupazionale fornisce utili suggerimenti per facilitare lo svolgimento delle azioni quotidiane per chi ha qualche difficoltà; la nutrizionista ci espone alcuni consigli per migliorare la nostra alimentazione.
Il tutto sarà articolato in una serie di video ed alcuni PDF riassuntivi
VIDEO DI FISIOTERAPIA
Scarica documento informativo video fisioterapia
CONSIGLI DELLA NUTRIZIONISTA PER I PAZIENTI CON GLICOGENOSI TIPO II
LA TERAPIA OCCUPAZIONALE