Il 15 e 16 giugno si terrà a Rimini il 21° Convegno dell’Associazione.
Sarà un Convegno ricco di notizie e di ospiti che vi presentiamo:
Glicogenosi di tipo 1: stiamo aspettando la conferma ufficiale del dottor Weinstein, considerato il maggior esperto di Glicogenosi nel mondo, direttore del programma dei nuovi approcci di terapia genetica USA che, invece di mandarci un video messaggio come abbiamo scritto sulla lettera d’invito al convegno, dovrebbe venire di persona ad aggiornarci sugli ultimi sviluppi della sua ricerca.
Le dottoresse Eva e Resaz dell’ospedale Gaslini di Genova ci proporranno gli ultimi studi con i modelli animali e i nuovi approcci terapeutici, le dottoresse Sabrina Paci e Chiara Montanari dell’ospedale San Paolo di Milano si soffermeranno sull’ emergenza nelle glicogenosi epatiche.
La socia e chef Piera Mosti presenterà un libro di ricette studiato per la glicogenosi di tipo 1.
Glicogenosi di tipo 2: ospiteremo il dottor Giancarlo Parenti che ci parlerà di come affrontare le problematiche associate alla malattia di Pompe. Le dottoresse Marina Mora e Cinzia Bragato proporranno il progetto Pesce Zebrafish. Il prof Siciliano Illustrerà lo sviluppo dell’applicazione AIGKIT. Il dottor Confalonieri ci illustrerà la Fisioterapia respiratoria, mentre il dottor Giudici ci presenterà una nuova prospettiva sulla terapia enzimatica sostitutiva. L’impegno di Amicus Therapeutics verrà illustrato dal Dottor Toti e la dottoressa Guidolin. Il professor Maffei del Politecnico di Milano presenterà il progetto Make To Care. Il dottor Francesco Francini, nutrizionista, parlerà di dieta e malattia mentre lo chef Simone Rugiati, attraverso un video, presenterà un libro di ricette realizzato per la malattia di Pompe.
Glicogenosi di tipo 3: ospiteremo le dottoresse Lanfranconi e Parini di Monza che presenteranno nuove prospettive di ricerca e le dottoresse Rossella Franconi e Doriana Triggiani parleranno di una nuova possibile terapia.
Per la glicogenosi di tipo 5 ospiteremo: il dott. Andrea Martinuzzi e il dottor Luca Pierini che presenteranno la dieta chetogenica. E, vista l’importanza di questa dieta, la socia e chef Piera Mosti preparerà in live cooking, alcune ricette da degustare insieme.
Inoltre…
Il professor Mingozzi, ricercatore dello Sparks Philadelphia USA presenterà il presente e il futuro della terapia genica per le glicogenosi. Si parlerà del progetto Home Therapy, della carta emergenza, di trucco, di consulenza legale, scolastica, psicologica e del piacere di stare insieme.
Quest’anno l’Associazione offrirà a tutti i soci la cena di sabato sera. È inutile dirvi che la vostra presenza è importante! Vi aspettiamo numerosi e propositivi.
 |
Per INFORMAZIONI e RICHIESTE
Telefona a VOCE AMICA al numero 02 45703334 “Voce Amica” è la voce dell’Associazione che vuole esserti vicino e ti permette di chiedere informazioni, inerenti la gestione della Glicogenosi.
|
Per motivi organizzativi chiediamo a tutti i partecipanti di compilare la scheda di adesione
Un caro saluto, Il Comitato Direttivo A.I.G.
