LA BATTAGLIA DI DUE GENITORI PER SALVARE I FIGLI DA UN MALE INCURABILE
Megan ha quindici mesi e il fratellino Patrick solo cinque quando i medici diagnosticano a entrambi il morbo di Pompe, una rarissima malattia genetica che indebolisce gradualmente i muscoli e lascia solo qualche mese di vita.
Ne soffre una persona su 40.000, troppo poche perché l’industria farmaceutica decida di investire nella ricerca: chi si ammala è condannato.
John e la moglie Aileen però non hanno intenzione di accettare questa sentenza di morte senza combattere.
Rinunciano alla casa, lasciano il lavoro e investono tutti i loro risparmi in un’impresa disperata: finanziare una società di biotecnologie, l’unica fino a quel momento ad aver ottenuto risultati promettenti.
In un anno i 37.000 dollari iniziali diventano più di 100 milioni, consentendo di proseguire le ricerche e dare il via alle prime sperimentazioni.
Comincia così un’estenuante maratona che contrappone ai freddi meccanismi del mondo degli affari l’esigenza di essere i migliori genitori possibili, anche se questo significa mettere a dura prova il nucleo familiare.
Fra cadute, delusioni, ostacoli burocratici e inattesi segnali di speranza, John e Aileen smentiscono giorno per giorno le previsioni dei medici, conquistando un po’ di tempo e un’ultima opportunità per Megan e Patrick.
E con il loro esempio dimostrano che talvolta l’unica medicina efficace è la capacità di non arrendersi.
Di Anand Geeta
Editore: Rizzoli
Pubblicazione: 04/2010
Numero di pagine: 394
Prezzo: € 19,50 |