Obiettivi e risultati
GLI OBIETTIVI FONDAMENTALI CHE CI PREFIGGIAMO SONO:
  • dare un aiuto pratico e psicologico alle famiglie, bambini e adolescenti affetti da questa malattia;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni;
  • promuovere la Ricerca Scientifica.

COSA ABBIAMO FATTO

Considerando la nostra giovane età, possiamo dire di aver fatto molte cose:
  • aiutato le famiglie ad affrontare ed a risolvere i problemi legati alla gestione della malattia;
  • fornito alle famiglie un servizio di consulenza globale (psicologica, specialistica, fisioterapica e legale);
  • contribuito all’acquisto di apparecchiature mediche per la misurazione della Glicemia;
  • organizzato il primo Convegno Nazionale  sulle  Glicogenosi con la partecipazione di tutte le famiglie italiane e di numerosi ricercatori e studiosi;
  • realizzato degli audiovisivi per la gestione della tecnica della nutrizione enterale pediatrica al domicilio dei pazienti;
  • contattato alcuni Istituti di Ricerca italiani ed esteri per promuovere la Ricerca di base e Clinica;
  • promosso iniziative per la raccolta di fondi da destinare alla Ricerca Scientifica in particolare nell’ambito genetico;
  • organizzato delle campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso i mass media (televisione, radio e giornali);
  • realizzazione di due libri rivolti ai piccoli pazienti affetti da Glicogenosi;
  • siamo presenti su Internet e in contatto con analoghe Associazioni europee ed extraeuropee.

COSA FAREMO

Continueremo a perseguire i nostri obbiettivi, in particolare organizzeremo:
  • campagne di sensibilizzazione promosse su tutto il territorio nazionale;
  • corsi di informazione per personale medico e paramedico;
  • convegni sui più recenti sviluppi della Ricerca Genetica;
  • istituiremo Borse di Studio per promuovere una maggior conoscenza della malattia;
  • finanzieremo Progetti di Ricerca e di Terapia Genica.
 
 
 
    
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