Associazione Italiana Glicogenosi
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Convegni AIG
2014 Loreto (AN)
Cari amici, siamo lieti di comunicarVi che dal 31 Ottobre al 2 Novembre presso
San Francesco Hotel Via San Francesco, 15 - 60025 Loreto (AN)
si svolgerà il 18° Convegno Nazionale AIG - Associazione Italiana Glicogenosi.
 
Quest’anno abbiamo scelto come cornice al nostro Convegno la città di Loreto, famosa per essere la sede della Basilica della Santa Casa, che ospita la celebre reliquia della Santa Casa di Nazaret dove, secondo la tradizione, la Vergine Maria nacque e visse e dove ricevette l'annuncio della nascita miracolosa di Gesù. Per chi fosse interessato abbiamo organizzato una visita al Santuario.
 
Il Convegno quest’anno durerà un giorno in più, per poter stare insieme più tempo e magari conoscerci meglio. Proprio come incentivo abbiamo anche pensato di dare un bonus di 50 euro a ogni singolo paziente o a ogni gruppo familiare che interverrà, proprio per spingere più persone a partecipare a un evento che per l’associazione è di vitale importanza sia per la conoscenza sia per il confronto.
 
Durante il convegno daremo spazio a diverse iniziative in cui crediamo molto. “Voce amica”, un progetto per far sentire i soci meno soli nell’affrontare le difficoltà della malattia. “Verso l’autonomia: viaggiare all’estero in sicurezza”, per spiegare come affrontare i viaggi con tranquillità. “La glicogenosi in cucina” dove parleremo di cucina, ma anche dei problemi legati al cibo. Un approccio mirato alla fisioterapia, molto importante per alcune forme di glicogenosi, e, infine, scopriremo insieme le iniziative che molti soci della associazione hanno organizzato per la raccolta fondi. Alla sera abbiamo pensato di mostrarvi, dopo il successo riscosso in diverse città italiane (Buccinasco, Alba, Firenze, Cagno), il musical realizzato insieme con l’associazione Danzamania di Trezzano sul Naviglio “Quattro ali per volare” tratto dal libro scritto da Alessandra Sala e Niccolò Seidita, scelto da Genzyme, società del gruppo Sanofi, come mezzo di divulgazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare.
 
Per tutti questi motivi speriamo di vedervi numerosi al nostro Convegno. La scheda di prenotazione che andrà COMPILATA E SPEDITA TASSATIVAMENTE ENTRO IL 30 settembre PER CONSENTIRE AL MEGLIO IL VOSTRO SOGGIORNO.
 
 
Vi comunichiamo che la vostra partecipazione può essere anche solo di un giorno ,non necessariamente bisogna partecipare per tutte le date. Il bonus è ugualmente valido.
 
 
 
Venerdì 31 Ottobre

Ore 14.00

Arrivo partecipanti e registrazione

Ore 15.00 - 16.00

Parliamo un po’ tra noi e conosciamoci meglio

Ore 16.00 – 16.30

Presentazione progetto “Voce Amica” per accogliere i nuovi soci (Umberto Ubaldi, Giovanna Baruffi e Roberta Di Martino soci AIG)

Ore 17.00 – 19.00

Visita Santuario di Loreto

Ore 19.30

Insieme a cena

 
 
Sabato 1 Novembre

Ore 14.30

Presentazione risultato analisi dei questionari per amido di mais e per indennità di frequenza e accompagnamento: proposta di un’azione legale comune (Avv. Quiroz)

Ore 15.30 - 17.30

Laboratorio Alimentare
 
Team: - cuoca: Piera Mosti che presenterà alcune ricette per glicogenosi  
           - barman: Andrea Conti che proporrà alcune idee per happy hour da assaggiare al momento
           - chef professionista: Attilio Vannucci che curerà la supervisione delle ricette proposte
           - nutrizionista: dott.ssa Ilaria Cecconi che controllerà i parametri nutrizionali
           - psichiatra: dr Luca Maggi esperto in disturbi dell’alimentazione

Ore 16.00 - 17.00

FORUM POMPE: Sig.ra Martino Linda , Sig.ra Di Martino Roberta e Sig. Ubaldi Umberto

Ore 17.30 – 18.30

La Fisioterapia per le glicogenosi muscolari: simulazione sul lettino per far vedere quali esercizi fare e quali non fare (dr. Andrea Martinuzzi miologo e dott.ssa Carla De Conti fisioterapista Istituto Medea Nostra Famiglia Conegliano)

Ore 18.30 – 19.20

Incontro Soci e presentazioni delle iniziative svolte durante l’anno

Ore 19.30

Insieme a cena

Ore 21.30

Proiezione musical Quattro Ali per volare tratto dal libro scritto da Alessandra Sala e Niccolò Seidita

 
 
Domenica 2 Novembre

Ore 09.30 – 10.00

Presentazione progetto realizzazione modello Murino Glicogenosi di tipo IB (dr Luigi Varesio direttore Istituto Biologia Molecolare Istituto Gaslini Genova)

Ore 10.00 - 10.30

Problemi odontoiatrici nei pazienti affetti da Glicogenosi 1B: una nuova Strategia (dr. Andrea De Salvador odontoiatra Firenze)

Ore 10.30 – 11.30

Verso l’autonomia: viaggiare all’estero in sicurezza
Team: - Dott.ssa Roberta Di Martino ( per gli aspetti psicologici)
           - Sig. Riccardo Bosi ( educatore professionale- responsabile di Movida Onlus)
           - Avv. Quiroz (per gli aspetti legislativi riguardanti la salute all’estero)
           - Dr. Fabrizio Seidita (pediatra- come gestire le emergenze)

Ore 11.30 – 12.20

Discussione

Ore 12.30

Insieme a pranzo

 
 
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