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Trailer film Misure straordinarie
 
La Malattia di Pompe diventa un film…
 
Il film Misure Straordinarie, in uscita in aprile in tutti i cinema italiani, tratta la storia di chi, come alcuni noi, è affetto dalla Malattia di Pompe. Basato sul libro The Cure della scrittrice, Premio Pulitzer, Geeta Anand, il film racconta di John Crowley, impegnato nello straordinario sforzo per trovare e sviluppare una cura per i suoi due dei tre figli ai quali viene diagnosticata la malattia.
La Malattia di Pompe, quindi, sbarca ad Hollowood (il film è già uscito negli Stati Uniti il 22 gennaio u.s.) e il cast vede la partecipazione di Brendan Fraser (conosciuto per la sua interpretazione ne La mummia) nella figura di John Crowley e di Harrison Ford,  che con una carriera cinematografica  in continua ascesa decide di interpretare,in questo film, il ruolo di uno scienziato brillante ed eccentrico - il dott. Stonehill - la cui figura è ispirata ad una persona reale. Harrison Ford, che ha creduto per primo nel progetto, è anche produttore del film e ha ridotto il suo compenso per limitare i costi del film.
Uomo di origini modeste, lanciato nella carriera, Crowley decide di rinunciare a tutti i privilegi di un impiego di alto livello, quando a Megan e Patrick, i due figli più piccoli, viene diagnosticata la Malattia di Pompe. Spalleggiato dalla moglie Aileen, sfruttando tutta la sua determinazione e le sue capacità imprenditoriali, Crowley raggiunge il brillante ma sottovalutato ricercatore Dott. Robert Stonehill (Dott. William Canfiled nella storia reale), autore di diverse pubblicazioni riguardanti la teoria alla base della terapia per la malattia. Uno spinto dalla possibilità di salvare i figli, l’altro dal desiderio di mettere alla prova se stesso e le proprie teorie, i due uomini sviluppano un rispetto reciproco e si uniscono, lottando contro il tempo e fondando un’azienda biotecnologia, con l’obiettivo comune di sviluppare una terapia salvavita.
Nel film Misure Straordinarie, la terapia per la Malattia di Pompe viene chiamata “Medicina Speciale”. All’inizio, nello sviluppo della terapia per la Malattia di Pompe, Genzyme ha intrapreso studi su quattro diversi preparati e uno di questi è il farmaco sperimentale sviluppato da Crowley e Canfield. Nel 2002, Genzyme ha messo attentamente a confronto tutti e quattro i preparati farmaceutici in un’analisi denominata “La Madre di Tutti gli Esperimenti” (“The Mother of All Experiments”). Da questa analisi si è evinto che il Myozyme, sviluppato internamente da Genzyme in collaborazione con la Duke University e l’Erasmus Medical Center era il più promettente. Gli sforzi di tutti i ricercatori nello sviluppo degli altri preparati, incluso il farmaco inizialmente sviluppato da Crowley e Canfield, sono stati successivamente interrotti.
Anche se il film racconta solo in parte gli sforzi compiuti da tante famiglie come le nostre, quella dei Crowley vuole essere una rappresentazione dell’impegno straordinario e quotidiano che noi tutti, i nostri medici ed i nostri ricercatori mettono ogni giorno nelle loro attività Lo stesso Ford in un’intervista ha dichiarato: "Non volevamo dare giudizi sul sistema sanitario o sulle industrie farmaceutiche. Il film parla di una storia privata. Mi piacerebbe che gli spettatori si ponessero delle domande dopo averlo visto. Come io mi sono informato come non facevo da tempo per un personaggio da interpretare, così vorrei che il pubblico approfondisse le sue conoscenze su malattie rare e farmaci orfani." Proprio per questa ragione il film diventa una grande opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Pompe e su tutte le malattie rare in generale. Forse anche attraverso questo film la nostra voce potrà essere maggiormente ascoltata.
 
 
Trailer

 
 
 
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