Associazione Italiana Glicogenosi
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Convegni AIG
2015 Rimini (RN)

Cari amici, siamo lieti di comunicarVi che il 20 , 21 e 22 novembre presso il Savoia Hotel Lungomare Augusto Murri,13 - Rimini si terrà a Rimini il 19° Convegno dell’Associazione con un programma ricco di incontri importanti a cui siete tutti invitati.

 
Tra gli ospiti avremo il professor David A. Weinstein che sta dirigendo in Florida per l’azienda americana Dimension Therapeutics, da anni in prima linea nello studio delle malattie genetiche, un programma per curare la Glicogenosi 1 e ci racconterà direttamente la sperimentazione di terapia genica che partirà su pazienti adulti affetti da glicogenosi di tipo 1 probabilmente l’anno prossimo.
Un ospite importante che sarà a nostra completa disposizione per esporci la dinamica del programma e per rispondere alle nostre innumerevoli domande. Altro ospite statunitense la dottoressa Iris A. Ferrecchia ci parlerà della gestione della glicogenosi nell’emergenza, tema attuale e molto sentito.
A parlare della Malattie di Pompe interverranno il dott. Bruno Bembi che presenterà un nuovo studio impostato sull’attività fisica combinata con un adeguata alimentazione. Il dott. Marco Confalonieri esporrà gli aspetti respiratori e un responsabile scientifico della Genzyme illustrerà i risultati preliminari di uno studio mondiale attualmente in corso su un farmaco che sembrerebbe essere più efficace di quello attualmente in commercio. 
Un’intera sessione clinica, di ricerca e dietetica verrà dedicata esclusivamente alla glicogenosi di tipo 3. A parlare di dieta sia a livello pratico sia teorico interverrà la socia Piera Mosti con uno staff multidisciplinare (cuoco, nutrizionista, psicologo, chef) proponendo in live cooking la realizzazione di alcune ricette (primi e dessert) da degustare insieme.
L’avvocato Quiroz, la pedagogista Roberta Di Martino e alcuni dei medici relatori saranno a disposizione di tutti per dirimere eventuali problematiche. Insomma, come ben potete leggere, le proposte sono tante e tutte interessanti.
 
Anche quest’anno l’associazione per venire incontro alle mutate condizioni economiche del nostro Paese ha deciso di sostenere la partecipazione al convegno offrendo ai pazienti e/o loro familiari in regola con il versamento della quota associativa del 2015: 
  • 1 Camera singola, doppia, tripla (letto aggiunto) - trattamento B&/B offerta da AIG riservata al paziente e/o familiari per i partecipanti al convegno che arriveranno la sera di venerdì 20 novembre IN REGOLA CON IL VERSAMENTO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA AIG 2015 di 30€ (è richiesta solo una quota associativa paziente/famigliare)
  • Cena del sabato per tutti i pazienti e loro familiari offerta da AIG "La Famiglia di AIG… TUTTI  INSIEME  A  CENA
TRATTAMENTO PENSIONE COMPLETA: costo a persona € 75,00 (pranzo e pernottamento del sabato, colazione e pranzo della domenica, tassa di soggiorno € 2,5)
RIDUZIONI BAMBINI -  fino a 11 anni:  GRATIS  --  da 12 anni in poi:  RIDUZIONE 10%                        
EXTRA:  Camera doppia uso singola: MAGGIORAZIONE € 20,00  --  PASTO EXTRA € 25,00   
 
Durante la durata del convegno sarà funzionante il servizio di baby-sitter
 
      
Per INFORMAZIONI e RICHIESTE
Telefona a VOCE AMICA al numero 02 45703334
 
 
"Voce Amica" è la voce dell’Associazione che vuole esserti vicino e ti permette di chiedere informazioni, inerenti la gestione della Glicogenosi.
 
 
 
Per motivi organizzativi chiediamo a tutti i partecipanti di compilare la scheda di adesione
 
Cercate di esserci perché finalmente avremo delle risposte concrete ai mille dubbi che ci assillano.
Vi aspettiamo il 20, 21 e 22 novembre!
Un caro saluto, Il Comitato Direttivo A.I.G.
 
 
 
 
 
 Venerdì 20 novembre
Ore 17.00 -  19.00 Accoglienza dei partecipanti
 
 
Sabato 21 novembre
Ore 09.00 -10.00 Arrivo partecipanti e registrazione
Ore 10.00 - 11.00 Apertura convegno – Dott. Fabrizio Seidita Tavola Rotonda: confronto aperto tra i partecipanti con domande/risposte:
  • Indennità accompagnamento/frequenza invalidità civile - Avv.to Marco Quiroz
  • La gestione emotiva della malattia – Dott. Roberta Di Martino (Pedagogista)
Ore 11.00 - 11.30 Le gravidanze nelle Glicogenosi - Dott. Sabrina Paci (Pediatra)
Ore 11.30 - 12.00 La dieta nella cura della Glicogenosi di Tipo 3 - Dott. Rossella Parini(Pediatra)
Ore 12.00 - 12.20 Discussione argomenti trattati
Ore 12.30 Pranzo
Ore 14.15 - 18.00 Avvio multi sessione
Ore: 18.00 - 19.00 Incontro con i soci, presentazioni iniziative, ecc…
Ore 19.00 - 19.30 Degustazioni ricette presentate dal “Laboratorio Alimentare”
Ore 19.30 La Famiglia di AIG … “TUTTI INSIEME A CENA” (cena offerta da AIG)
Ore 21.00 TOMBOLAIG, insieme in allegria…
 
Sabato 21 novembre - Multisessione Sala1 Glicogenosi Epatiche
Ore 14.15 - 15.15 Il rifiuto del cibo nelle Glicogenosi - Dott. Tania Del Bianco (Psicoterapeuta)L’autonomia - Dott. Luca Petrini (Psicoterapeuta)
Ore 15.15 - 15.45 Discussione argomenti trattati
    Ore 15.45 - 16.45 Glicogenodi di Tipo 3:
    • Biofarmaci di nuova generazione per il trattamento della Glicogenosi di Tipo 3 Dott. Rossella Franconi (Istituto ENEA - Roma)
    • Produzione e purificazione della proteina da sistemi vegetali Dott. Dott. Silvia Massa (Ricercatrice ENEA) Dott. Doriana Trigiani (Biologa - Borsista AIG)
    • Prospettive terapeutiche del modello murino con Glicogenosi di Tipo 3 Dott. Serena Pagliarani (Biotecnologa)
    Ore 16.45 - 17.00 Discussione argomenti trattati
     
    Sabato 21 novembre - Multisessione Laboratorio Alimentare
    Ore 17.00 - 18.00 Laboratorio Alimentare - prove pratiche di cucina: “primi piatti e dessert” Dott. Ilaria Cecconi (Nutrizionista) Attilio Vannucci e Andrea Conti (Chef) - Piera Mosti (Cuoca)
     
    Sabato 21 novembre - Multisessione Sala2 Glicogenosi Muscolari
    Ore 14.30 - 15.15 L’importanza delle Vaccinazioni nelle Glicogenosi Muscolari: (Tipo: 2-3-5) Dott. F. Seidita - Dott. B. Bembi - Dott. M. Confalonieri
    Ore 15.15 - 16.00 L’aspetto respiratorio nella malattia di Pompe.
    Presentazione dello Studio “PneumoLoped” : il ruolo del Pneumologo nella diagnosi e cura della Malattia di Pompe. Dott. Marco Confalonieri (Pneumologo)
    Ore 16.00 - 16.15 Discussione argomenti trattati
    Ore 16.15 - 16.45 Malattia di Pompe, progetto di Studio sui pazienti: l’attività fisica associata con un regime di alimentazione iperproteica. Dott. Bruno Bembi (Pediatra)
    Ore 16.45 - 17.15 Gestione del paziente affetto da un malattia neuromuscolare:
    • approccio terapeutico multidisciplinare
    • presentazione del “Centro Clinico NEMO” Dott. Riccardo Zuccarino (Fisiatra)
    Ore 17.15 - 17.30 Discussione argomenti trattati
    Ore 17.30 - 18.00 Forum Pompe: la voce dei Pazienti e le “news di Pompe” Linda Martino – Umberto Ubaldi
     
     
    Domenica 22 novembre
    Ore: 09.00 - 12.00 Avvio multi sessione
    Ore: 12.00 - 12.15 Chiusura convegno - Dott. Fabrizio Seidita
    Ore 12,30 Pranzo
     
    Domenica 22 novembre - Multisessione Sala2 Glicogenosi Muscolari
    Ore 09.30 - 10.00 IPA - Pompe (EM) Powerment Pilot Project: Esperienza “Olandese” raccontata dalla socia Elisabetta Conti
    Ore 10.00 - 10.30 Nuove possibilità terapeutiche per la malattia di Pompe late-onset (esordio adulto) Dott. Andrea Dardis (Biologa)
    Ore 10.30 – 11.15 Malattia di Pompe: Impegno dell’Azienda Genzyme per il nuovo farmaco. Dott. Mauro Ninci (Direttore Medico Genzyme Italia)
    Ore 11.15 – 11.45 Discussione argomenti trattati
     
    Domenica 22 novembre - Multisessione Sala1 Glicogenosi Epatiche
    Ore 09.00 - 09.30 Importanza dello studio del modello animale con Glicogenosi di Tipo 3 Dott. Maurizio Moggio (Neurologo
    Ore 09.30 - 09.45 Discussione argomenti trattati
    Ore 09.45 - 10.15 Gli studi preclinici nella Glicogenosi 1A e 1B e prospettive future Dott. Luigi Varesio (Biologo Molecolare)
    Ore 10.15 - 11.00 Novità sulla clinica e ricerca della Glicogenosi di Tipo 1 Dott. David A. Weinstein (Specialist Glicogen Storage Disease , Florida - USA)
    Ore 11.00 - 11.30 La gestione dell’emergenza nelle Glicogenosi Dott. Iris A. Ferrecchia (Specialist Glicogen Storage Disease , Florida - USA)
    Ore 11.30 - 12.00 Discussione argomenti trattati
     
    RELATORI PRESENTI AL CONVEGNO:
     
    Dott.  Fabrizio Seidita   (Pediatra – PRESIDENTE AIG, Milano)
     
    Prof.  David A. Weinstein  (Specialist Glicogen Storage Disease Program - University Florida-USA)
    Dott.  Iris A. Ferrecchia     (Specialist Glicogen Storage Disease Program - University Florida-USA) 
    Dott.  Bruno Bembi  (Pediatra, Udine)  
    Dott.  Ilaria Cecconi  (Nutrizionista)  
    Dott.  Marco Confalonieri  (Pneumologo, Trieste) 
    Dott.  Andrea Dardis  (Biologa, Udine) 
    Dott.  Tania Del Bianco (Psicoterapeuta, Lucca) 
    Dott.  Roberta Di Martino  (Pedagogista, La Spezia)  
    Dott.  Rossella Franconi  (Istituto ENEA, Roma)  
    Dott.  Silvia Massa  (Ricercatrice ENEA)  
    Dott.  Maurizio Moggio  (Neurologo, Milano)  
    Dott.  Mauro Ninci  (Direttore Medico Genzyme Italia)
    Dott.  Sabrina Paci   (Pediatra, Milano)
    Dott.  Serena Pagliarani  (Biotecnologa, Milano)
    Dott.  Rossella Parini  (Pediatra, Monza)
    Dott.  Luca Petrini (Psicoterapeuta, Lucca)
    Avv.   Marco Quiroz   (Legale, Milano)
    Dott.  Doriana Trigiani  (Biologa - Borsista AIG, Roma)
    Dott.  Luigi Varesio  (Biologo Molecolare, Genova)
    Dott.  Riccardo Zuccarino (Fisiatra, Arenzano - GE)
     
    Inoltre prenderanno parte esperti per trattare gli aspetti dell’alimentazione:
    Attilio Vannucci  (Chef), Andrea Conti  (Chef)  e  Piera Mosti  (Cuoca) - Massa Carrara
     
     
     
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