Associazione Italiana Glicogenosi
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06/07/2013 - IN CAMINO PER LA RICERCA

Per realizzare un sogno si scavalcano le montagne, si attraversano i mari…e si cammina per 600 km!

Questa è l’impresa in cui si sta cimentando Antonio Cinquepalmi che, per far conoscere la malattia rara da cui è affetta Anna Paola, sua giovane vicina di casa, ha scelto di fare un pellegrinaggio partendo il 21 giugno dalla chiesa di Santa Marina a Novafeltria, in provincia di Rimini, per arrivare alla Basilica di San Nicola a Bari, in questi giorni. L’idea è nata nel suo cuore dopo aver letto il libro scritto da Anna Paola Bianchi “L’ultimo giorno d’inverno, un racconto autobiografico, in cui Anna Paola, affetta da glicogenosi di tipo II, ripercorre con straordinaria lucidità e capacità introspettiva i suoi diciassette anni. La storia di questa ragazza che è riuscita ad affrontare e superare le difficoltà e il dolore della malattia ha toccato il cuore di Antonio spingendolo in questo pellegrinaggio per far conoscere a tutti che la vita può e deve essere ricca di gesti d’amore.

 
Chi è Antonio
Antonio Cinquepalmi è nato a Bari il 04/10/1966 e presta servizio come Maresciallo Aiutante presso la Caserma della G.di F. di Rimini. Dal 2006 vive a Novafeltria con la moglie Patrizia ed il figlio Francesco di nove anni. Inutile dire che il suo hobby è lo sport e da tempo si allena correndo nella natura della sua amata Valmarecchia.

Per avere sui informazioni collegarsi su Facebook “Il cammino di Antonio" https://www.facebook.com/IlCamminoDiAntonio

 
Chi è Anna Paola
Anna Paola Bianchi, nata il 20 marzo 1994, è iscritta al Liceo Scientifico “Luigi Einaudi” di Novafeltria e frequenta la “Scuola Interiore delle Arti” con cui ha partecipato a vari spettacoli teatrali. Da sempre ama scrivere.
 
Cos’è La Gliocenosi II
La glicogenosi II o malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare rara, cronica e debilitante, spesso mortale, che colpisce 10.000 individui nel mondo e circa 300 persone in Italia.
 
 
 
 
Inizio
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18/04/2014 - International Pompe Day - Rassegna Stampa banchetti AIG nelle piazze italiane
11/04/2014 - Panorama - Braccialetti Rossi in campo per una buona causa
20/10/2013 - Il cittadino - Carate, la voce di Sara rivive in un violino che ha 50mila anni
10/09/2013 - Il Quotidiano - Parla la presidente calabrese che raccoglie fondi per la ricerca «Un film per far conoscere una malattia da sconfiggere»
01/03/2013 - Affaritaliani.It - Sono rare ma colpiscono 2 milioni di persone in Italia. Ecco le malattie di cui nessuno parla
20/12/2012 - Vivi Milano Corriere della Sera - Serata dedicata a Maria Callas
10/03/12 - AgoraVox italia - "Vi racconto la mia malattia: una gabbia invisibile"
18/11/2012 - Il Centro - Convegno a Chieti: Un osservatorio sulle malattie rare
20/05/2011- Prealpina - Samarate la solidarietà prende il volo con Agusta
23/02/2011 - Gazzetta di Mantova - Ford sfida le case farmaceutiche
20/02/2011 - Corriere della Sera - La testimonianza Pamela ha dalla nascita una patologia grave, che si cura da poco. Eppure si è laureata
01/05/2010 - Rassegna stampa Misure Straordinarie
22/04/2010 - LeiWEB - Malattia di Pompe: in Italia si sperimenta una nuova cura
20/04/2010 - LeiWEB - La malattia di Pompe colpisce muscoli e cuore
07/03/2010 - Corriere della Sera - La cura ora c' è, le difficoltà restano
22/02/2010 - Malattie RARE - Seminario nazionale
22/07/2007 - La sicilia - Malattie rare, assistenza rarissima
 
 
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