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22/07/2007 - LA SICILIA - MALATTIE RARE, ASSISTENZA RARISSIMA
Malattie rare, assistenza rarissima
 

Ridotti i fondi per le cure: «Un’assurdità - spiegano gli specialisti - le patologie non leggono i bilanci» «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti». Così recita l’articolo 32 della nostra Costituzione. Peccato che non sempre questo avvenga nella realtà. Daniele, Salvatore e Alberto, affetti da Glicogenosi tipo 2 - rara patologia genetica dovuta al deficit dell’enzima lisosomiale alfa-glucosidasi - rischiano di aggravare il loro status. Non perché, come accade spesso nel caso di malattie rare, manchi ancora una terapia. Il farmaco salvavita c’è, ma acquistarlo costa troppo. Il decreto dell’assessorato alla sanità (12 novembre 2001) prevede difatti l’istituzione e l’individuazione di presidi ospedalieri da inserire nella rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. Il budget dei centri di riferimento regionali non sempre però riesce a sostenere il peso fiscale di trattamenti notevolmente innovativi, ma particolarmente onerosi. (Il costo mensile della terapia enzimatica sostitutiva valida per la cura della patologia in questione si aggira intorno ai 150 mila euro).

È il caso del Policlinico universitario di Catania, da circa un mese costretto, per motivi economici appunto, a ridurre notevolmente l’erogazione dell’indispensabile farmaco. «Tale patologia genetica - spiega il dott. Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi - se non curata attraverso farmaci specifici porta progressivamente ad insufficienza respiratoria e muscolare. La drastica riduzione del quantitativo designato per la terapia equivale più o meno al caso di voler curare, per assurdo, una broncopolmonite somministrando un antibiotico per un giorno a dosaggio dimezzato, invece che per 10 giorni a dosaggio terapeutico. Sospendere la somministrazione o minimizzarla a dosi irrisorie significa causare un notevole regresso dello stato del paziente, irreversibile in casi di prolungata interruzione».
La progressiva crescita del ruolo delle Regioni nella gestione del sistema sanitario volta ad avvicinare territorialmente, socialmente e culturalmente l’offerta dei servizi e la domanda di assistenza non sempre, dunque, si dimostrata proficua. Ragion per cui il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato il 5 giugno scorso la Consulta per le malattie rare.
Costituita da 34 rappresentanti di realtà associative e collegata al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss, l’organo in questione mira a rafforzare le sinergie tra le organizzazioni presenti nel nostro Paese investendo nella ricerca e nella formazione dei medici di medicina generale. Di conseguenza, la spesa sanitaria, grazie anche ai progressi della ricerca scientifica e agli strumenti diagnostici sempre più sofisticati è destinata ad aumentare.
Tra la realizzazione di un programma triennale sulle malattie rare, l’istituzione di un Comitato nazionale e la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci "orfani" c’è chi però non può attendere.
«Impossibilitati ad offrire un sostegno concreto ai giovani pazienti siciliani affetti da glicogenosi - spiega il prof. Giovanni Sorge, esperto nella cura delle malattie rare al policlinico di Catania - abbiamo cercato di sensibilizzare l’ente regionale nella persona dell’assessore alla sanità La Galla, il quale ha dimostrato interesse e partecipazione alla problematica. Per evitare una volta per tutte spiacevoli situazioni, causa di preoccupazioni e ansie per le famiglie interessate e per il personale medico specialistico, ritengo comunque sia opportuno l’istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani».
E a proposito di medicinali orfani, in Sicilia il problema non riguarda solo la glicogenosi. «Attualmente, a non essere più coperti dalla pubblica assistenza - dichiara la d.ssa Agata Fiumara del centro regionale per le malattie rare del policlinico di Catania - risultano anche altri pazienti affetti da mucopolisaccaridosi
tipo 1, 2 e 6, dalla malattia di Gaucher e da quella di Fabry. Tutte patologie genetiche, differenti tra loro ma accomunate da un deficit enzimatico».
SIANA VANELLA
 
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