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07/03/2010 - CORRIERE DELLA SERA - LA CURA ORA C' È, LE DIFFICOLTÀ RESTANO
La cura ora c' è, le difficoltà restano
 
 
Meno di 300 malati in tutta Italia, 50 al Sud, di questi 50 una quindicina vivono in Sicilia. Una percentuale alta, quella siciliana, visto che stiamo parlando della malattia di Pompe o glicogenosi II, patologia genetica rara in cui la mancanza di un enzima necessario per scomporre il glicogeno, (forma di zucchero accumulato nei muscoli) fa sì che il "surplus" danneggi i muscoli e, quando la malattia si presenta sin dall' infanzia, anche il cuore. Proprio la Sicilia, o meglio Messina, ha ospitato, nei giorni scorsi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, un incontro dedicato alla malattia di Pompe, organizzato da Antonio Troiano, presidente della Società italiana miologi, neurologi che si occupano in particolare di malattie neuromuscolari. Nell' incontro si è fatto il punto della situazione, soprattutto considerando che da due anni è disponibile un farmaco che sostituisce l' enzima mancante. «Siamo felici di poter dire che la terapia funziona, - spiega Troiano, responsabile dell' Unità operativa di neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico universitario di Messina - ma occorre che la diagnosi sia tempestiva. Per questo sollecitiamo tutte le regioni ad applicare lo screening neonatale sulla glicogenosi II: ora la cura c' è, anche se molto dispendiosa». La terapia costa infatti decine di migliaia di euro l' anno per paziente, costi dovuti al fatto che si tratta di un prodotto innovativo riservato a pochi pazienti. «Purtroppo - sottolinea Fabrizio Seidita, pediatra e presidente dell' Associazione italiana glicogenosi (Aig, Assago in provincia di Milano, via Roma 2/G, tel. 02.45703334) - i malati spesso si trovano a fare i conti con i budget delle Asl e non tutte sono sempre immediatamente disponibili a fornire il farmaco». A sensibilizzare opinione pubblica e Istituzioni contribuirà ora anche il cinema, il film «Misure Staordinarie» (ad aprile nei cinema italiani) ispirato alla storia vera di John Crowley (impersonato da Brendan Fraser), un padre che, per cercare la cura per due dei suoi tre figli, affetti dalla malattia di Pompe, si allea con un brillante ricercatore impersonato da Harrison Ford. I due fondano un' azienda biotecnologica che poi svilupperà la cura salvavita oggi a disposizione di tutti. Il film racconta soltanto in parte i problemi sopportati dalle famiglie ma, come ha dichiarato lo stesso Ford, «non volevamo dare giudizi sui sistemi sanitari e sulle aziende farmaceutiche, ma mettere a fuoco l' impegno straordinario di chi si dedica alla ricerca». RIPRODUZIONE RISERVATA

Stucchi Edoardo
 
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