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18/11/2012 - IL CENTRO - CONVEGNO A CHIETI: UN OSSERVATORIO SULLE MALATTIE RARE
Convegno a Chieti: un osservatorio sulle malattie rare
 
 
CHIETI. Malattie rare ma non per questo poco diffuse. In Abruzzo colpiscono 15 nuovi nati circa ogni anno. Stime approssimative, che ricordano come sia necessaria l’attivazione dell’osservatorio epidemiologico di specie. Tra le misure immediate c’è anche quella di un monitoraggio sullo stato di erogazione dei farmaci di cura, spesso costosissimi e per questo, talvolta e altrove, centellinati.
E’ la posizione netta emersa nella serata di ieri, nel Supercinema di Chieti, che ha acceso i riflettori su «Malattie rare, misure straordinarie per un futuro migliore», la prima tappa di un percorso di sensibilizzazione che continua fino al 2012.
«La definizione di malattie rare non deve trarci in inganno, sono più diffuse di quanto pensiamo», dice Angelika Mohn, professore associato di pediatria dell’università d’Annunzio e medico nella clinica diretta dal professor Francesco Chiarelli, che ha organizzato la serata.
Appuntamento sostenuto dalla farmaceutica Genzyme, con il contributo dell’Associazione italiana glicogenosi, Aig, e il patrocinio di Comune e Provincia di Chieti, Regione Abruzzo, Club Rotary Chieti e Lions Club Chieti Host-I Marrucini.
«Nell’80 per cento dei casi queste malattie sono congenite», continua Mohn, «su tutte le patologie rare è determinante, comunque, la diagnosi precoce per individuare, quando possibile, la corretta terapia. A favore della diagnosi precoce va senz’altro l’allargamento dello screening neonatale a più forme di patologie di quelle oggi previste».
La serata ha giocato la carta della multimedialità per sensibilizzare il pubblico, passando dal dibattito scientifico, al film verità «Misure straordinarie» con Harrison Ford, alle testimonianze dirette dei pazienti, come quella di Umberto, 52 anni, che a 45 ha scoperto di essere affetto da glicogenosi di tipo II e oggi lotta senza tregua. La diagnosi precoce nelle malattie rare è fondamentale, dunque urge una formazione al sospetto diagnostico dei medici in generale e mirata di quelli di famiglia sulle patologie rare dei propri assistiti.
Durante la serata è partito l’appello per l’attivazione dell’osservatorio regionale dedicato, colto immediatamente da Nicoletta Verì, presidente della commissione Sanità del consiglio regionale, relatrice al convegno sulla tematica psicologica. «Mi sono già attivata», dice, «ci sono buone speranze».
Accanto a lei il vicepresidente della commissione, Lucrezio Paolini, Idv, referente legale nazionale dell’Aig, aggiunge: «Queste malattie coinvolgono l’intera famiglia e non solo il paziente. Spesso uno dei due genitori è costretto ad abbandonare il lavoro, per occuparsi a tempo pieno della gestione della malattia. E’ facile immaginare quel che ne deriva in termini economici.
Dunque, occorrerebbe prevedere ammortizzatori sociali, defiscalizzazione e agevolazioni per sostenere e non abbandonare le famiglie a se stesse. E’ importante anche attivare un osservatorio sull’erogazione dei farmaci, per intercettare subito le eventuali difficoltà dei pazienti nell’approvvigionamento».
 
 
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