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ORPHANET è un servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani
Web: www.orphanet-italia.it 


Quotidiano di informazioni sulla sanità;
Web: www.sanitanews.it 


Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare;
Web: www.iss.it/cnmr/


Consulta Nazionale delle Malattie Rare:
Web: www.cndmr.it


UNIAMO federazione italiana malattie rare onlus:
Web: www.uniamo.org


TELETHON:
Web: www.telethon.it


AIFA Agenzia Italina del Farmaco:
Web: www.agenziafarmaco.it


IPA - Associazione Internazionale dei pazienti affetti dalla malattia di Pompe:
Web: www.worldpompe.org
 

Movimento Italiano Malati Rari:
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